Leven met een infectieziekte: persoonlijke verhalen van impact en veerkracht

• Infectieziekten en antibioticaresistentie
• Nieuws

Deze week (18-24 november) is het de World Antimicrobial Awareness Week. Dit is een jaarlijkse campagne geïnitieerd door De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) om bewustzijn van en begrip over antimicrobiële resistentie (AMR) te vergroten. De Samenwerkende Gezondheidsfondsen dragen hier aan bij door ervaringsverhalen van patiënten te delen en doen een oproep om in actie te komen.

Bedreiging wereldwijde gezondheid
De WHO classificeert AMR als een van de grootste bedreigingen voor de wereldwijde gezondheid.* Volgens de WHO overlijden jaarlijks 700.000 mensen aan de gevolgen van een infectie met een resistent micro-organisme. De verwachting is dat als er niks gebeurt om AMR tegen te gaan, het aantal sterfgevallen in 2050 zal oplopen naar tien miljoen per jaar. Daarmee wordt AMR mogelijk doodsoorzaak nummer één. Ook bestaat de kans dat bepaalde infecties door AMR onbehandelbaar worden. In Nederland lijkt het verhoudingsgewijs nog mee te vallen met de resistentieproblematiek. Wel overleden er in 2021 bijna 3.000 mensen aan een infectieziekte.** Ook wordt de Nederlandse zorg al regelmatig geconfronteerd met bacteriën die resistent zijn tegen antibiotica die als laatste redmiddel worden gebruikt.

Ervaringsverhalen patiënten
De fysieke en mentale impact van een moeilijk behandelbare infectieziekte is groot, zowel voor degene die het treft als de naasten. In de wetenschappelijke literatuur is echter nog weinig aandacht en erkenning voor het perspectief van patiënten en hun naasten. Terwijl we júist door hun ervaringen te inventariseren en te delen de dialoog tussen professionals en patiënten kunnen versterken. En zo kunnen we bijdragen aan een kennisagenda, preventie, diagnostiek en behandeling.

Door het bundelen van 22 ervaringsverhalen in boekvorm en deze onder de aandacht te brengen van betrokkenen, beogen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen de actiebereidheid van een ieder die te maken heeft met infectieziekten en AMR te vergroten. Het boek ‘Leven met een infectieziekte: persoonlijke verhalen van impact en veerkracht’ laat de impact zien van een infectieziekte en resistentieproblemen op iemands dagelijks leven.

Zo lees je in het boek over Jessica (27), die sinds september 2022 last heeft van een aanhoudende wondinfectie nadat zij een kunstmatige knieschijf (meniscusimplantaat) kreeg. De wondinfectie vormt een flinke beperking voor haar. Ze vindt het zorgelijk en frustrerend dat er nog geen uitzicht is op verbetering.

“De artsen weten nu niet of de infectie weg is. Ze denken dat de infectie misschien in het implantaat zit, maar dat is nog niet zeker. Binnenkort gaan we weer met elkaar in gesprek. Ik zou graag willen dat er meer onderzoek wordt gedaan zodat er een echte oplossing komt.”

Ook komen in het boek zorgprofessionals aan het woord. Tamara, die huisarts is, vertelt:

“Soms zijn de klachten van mijn patiënten niet eens heel heftig, maar is er toch een ingrijpende behandeling nodig. Onlangs heb ik een jonge vrouw met een blaasontsteking doorverwezen naar het ziekenhuis. Ondanks haar milde klachten en relatief goede gezondheid, moest zij een week worden opgenomen voor een infuusbehandeling omdat de reguliere antibiotica niet aansloegen.”

Wat het behandelen van een infectieziekte lastig maakt, is dat in eerste instantie vaak niet duidelijk is wat de verwekker is van de infectie.

“Huisartsen nemen niet bij iedereen direct een kweek af om dit te onderzoeken. Meestal gaat de voorkeur daarom uit naar een antibioticum waarmee de meest voorkomende ziekteverwekkende bacteriën worden bestreden. Maar we zien steeds vaker dat bepaalde bacteriëngroepen juist tegen dit type resistent zijn, waardoor we alternatieve middelen moeten inzetten.”

Samenwerkende Gezondheidsfondsen en AMR

Benieuwd wat de Samenwerkende Gezondheidsfondsen nog meer doen op het gebied van Infectieziekten en AMR? Je leest er meer over op onze programmapagina. Hier vind je ook het boek met alle ervaringsverhalen.

Heb jij ook een ervaringsverhaal te delen?
Wij zijn op zoek naar meer ervaringsverhalen en mensen die willen deelnemen aan het participatiepanel, om zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers meer inzicht te kunnen geven in wat er nodig is. Neem contact met ons op via secretariaat@gezondheidsfondsen.nl.

Heb je andere vragen en/of wil je in contact komen met ons? Stuur een mail naar secretariaat@gezondheidsfondsen.nl.

*Bron: WHO: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/antimicrobial-resistance
**Bron: VZinfo: https://www.vzinfo.nl/infectieziekten