Infectieziekten en antimicrobiële resistentie

Ervaringsverhaal – Stefani

“Mensen weten niet hoe dodelijk een resistente schimmel is”

Stefani is 24 en studeert commerciële economie in Groningen. In 2018 liep Stefani een schimmelinfectie op, die zeer lastig te behandelen was. Deze infectie kostte haar bijna het leven.

Begin 2018 werd Stefani gediagnostiseerd met leukemie. Stefani werd direct behandeld met chemotherapie waardoor haar weerstand flink verslechterde. “Ik kreeg klachten die leken op een longontsteking, maar de antibiotica sloeg niet aan. Toen bleek dat er veel witte puntjes zaten op mijn longen.” Deze puntjes werden veroorzaakt door de Aspergillus-schimmel, die veel voorkomt in de Nederlandse landbouw en zich verspreidt via de lucht.

Verlamd
De schimmelinfectie zet Stefani’s leven behoorlijk op z’n kop. Stefani krijgt diverse zware behandelingen, maar geen enkel medicijn lijkt aan te slaan. Wanneer haar motoriek verandert, blijkt dat de schimmel ook in haar hersenen terecht is gekomen met alle gevolgen van dien. “De rechterkant van mijn lichaam raakte verlamd, waardoor ik niet meer kon lopen. Daarnaast kon ik mijn naam niet meer spellen en ik had veel moeite om dingen onder woorden te brengen. Er was zelfs een moment waarop ik mijn vader niet meer herkende. Nog steeds kan ik me veel gebeurtenissen uit die tijd niet herinneren, maar ik weet wel dat ik me vaak behoorlijk gefrustreerd voelde.”

“De schimmelinfectie was op dat moment gevaarlijker dan leukemie”

Levensbedreigend
Ook de artsen maakten zich grote zorgen om Stefani. “Het ging heel slecht, want de schimmel zat in de buurt van een slagader. Er werd tegen mijn ouders gezegd dat als de schimmel zich nog een paar millimeter zou verplaatsen, dat het voor mij einde verhaal zou zijn. Ze hebben toen zelfs de chemo stopgezet. Dit was zeer risicovol, maar de schimmelinfectie was op dat moment gevaarlijker dan leukemie.” Wat uiteindelijk Stefani’s leven heeft gered, is een nieuw medicijn[1]. “Mijn arts heeft flink gelobbyd zodat ik mee mocht doen met het experiment. Dat mocht in eerste instantie niet omdat ik nog behandeld moest worden met chemotherapie. Maar gezien mijn ernstige situatie hebben ze toch een uitzondering gemaakt!”

Impact blijft groot
Na een turbulente periode van twee jaar herstelde Stefani van leukemie en kromp de schimmel. Of de schimmel volledig uit Stefani’s hersenen is verdwenen is niet zeker. “Als je nu een scan zou maken van mijn hersenen, dan zijn er waarschijnlijk nog steeds witte puntjes te zien. Maar de artsen gaan er nu vanuit dat dit littekenweefsel is.” Inmiddels voelt Stefani zich goed, maar de impact van de schimmelinfectie blijft groot. “De schimmel heeft mijn longen behoorlijk aangetast, waardoor ik nu nog maar 60 procent longinhoud heb. Ook ben ik nog steeds niet handig met rechts, schrijven lukt me bijvoorbeeld niet goed meer omdat mijn motoriek niet optimaal werkt. Maar als je naar mijn medisch dossier zou kijken, zou je verwachten dat ik überhaupt niet kan lopen.”

Pesticiden
Het valt Stefani op dat er weinig publieke kennis is over de resistentieproblematiek bij schimmelinfecties. “Ik heb mijn verhaal al eerder gedeeld in de krant. Wat ik heel typerend vond, was dat iemand als grap reageerde dat ik HG-schimmelverwijderaar had moeten gebruiken. Ik denk dat veel mensen geen idee hebben hoe dodelijk schimmelinfecties kunnen zijn. Ik heb echt heel veel geluk gehad. Dat wist ik zelf ook niet toen het mij overkwam.” Resistente schimmels zijn een toenemend probleem, zeker in West-Europa. Veel van de gebruikelijke medicijnen slaan niet meer aan, omdat de werkzame stoffen ook gebruikt worden in de pesticiden. “Binnenkort komt het medicijn wat mijn leven heeft gered waarschijnlijk op de markt. Hopelijk biedt dit medicijn ook een oplossing voor anderen die te maken krijgen met gevaarlijke schimmelinfecties.”

[1] Het gaat hier om het medicijn Olorofim.