Infectieziekten en antimicrobiële resistentie
Ervaringsverhaal – Frank
“Ik ben 40 operaties verder”
Frank is 56 jaar en is supportmedewerker bij een vervoerdersbedrijf. Daarnaast is hij bestuurslid bij de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Frank is ernstig ziek geweest door een Necrotiserende Wekedelen Infectie (NWDI), beter bekend als een vleesetende bacterie.
In 2005 krijgt Frank een pijnlijke en branderig plek op zijn arm. “Ik zocht er niet direct iets achter.” In de daaropvolgende dagen krijgt Frank koorts en wordt zijn huid steeds roder. De huisarts vertelt hem dat het een allergische reactie is en geeft hem een antibioticakuur. Dan ontstaat er opeens een hele grote blaar op de arm van Frank. “De huisarts adviseerde mij om te wachten tot de antibiotica aansloeg, maar toen de blaar openbarstte ben ik toch maar naar het ziekenhuis gegaan.” Het werd daar snel duidelijk dat het geen allergische reactie was. “Wat het wel was wisten de artsen niet, maar het was dusdanig ernstig dat zij mijn familie wilden waarschuwen voor het ergste. Voor ik het wist lag ik in coma.”
Infectie na infectie
Na een week en drie operaties verder kwam Frank gelukkig weer bij, maar van de infecties was hij nog lang niet af. Niet alleen op zijn arm, maar ook op andere plekken van zijn lichaam richtte de geconstateerde vleesetende bacterie veel schade aan. Frank onderging veel onsuccesvolle huidtransplantaties. “Er kwamen bijna altijd complicaties bij kijken. Zo liep ik in het ziekenhuis verschillende andere infectieziekten[1] op die lastig te behandelen waren en ervoor zorgden dat mijn nieuwe huid ging ontsteken en werd afgestoten. Daardoor moest ik steeds opnieuw geopereerd worden. Tussen 2005 en 2021 heb ik 40 operaties gehad.”
“Er kwamen bijna altijd complicaties bij kijken”
Grote impact
De impact van de vleesetende bacterie op Franks leven was én is nog steeds erg groot. “Door de operaties zijn mijn zenuwen en spieren aangetast. Ik kan daardoor mijn arm niet goed bewegen en ik heb veel pijn. Omdat het huidweefsel bovendien blijft veranderen, voel ik dat er opnieuw spanning op de huid rondom mijn littekens ontstaat, daardoor is de kans groot dat ik in de toekomst weer geopereerd zal moeten worden. Ik zie hier enorm tegenop.”
Contact met lotgenoten
Ook mentaal was het zwaar. “Als gevolg van de vele ziekenhuisbezoeken heb ik posttraumatische stressstoornis (PTSS)[2] ontwikkeld.” “Ik heb me vaak erg eenzaam gevoeld in mijn ziekteproces. De mensen in mijn omgeving maakten zich natuurlijk zorgen, maar het was voor hen heel moeilijk om mij te begrijpen en ze wisten zich vaak geen houding te geven.” Wat Frank erg heeft geholpen bij het verwerkingsproces was het prettige lotgenotencontact bij de Vereniging van Mensen met Brandwonden. “Bij deze mensen kon ik op veel steun en begrip rekenen. Zij voelen voor mij als familie.”
Meer onderzoek en erkenning
Alhoewel NWDI weinig voorkomt, is er volgens Frank meer aandacht nodig voor de impact van de ziekte. “NWDI is een acute en levensbedreigende infectie en het aantal mensen dat deze infectie oploopt neemt toe. Hoe dat komt weten onderzoekers niet, maar het feit dat mensen door de coronapandemie minder weerstand hebben opgebouwd speelt waarschijnlijk mee.” Ook is er nog weinig kennis over de aard van NWDI. “Toen ik ziek werd, wisten de artsen heel weinig over de infectie. En dat is nog steeds zo. De infectie is lastig te herkennen, want de symptomen lijken op een allergische reactie. Hierdoor komen zorgverleners er vaak te laat achter dat er iets ernstigs aan de hand is.” Frank benadrukt dat het daarom extra belangrijk is om erkenning te geven aan de zorgen van de patiënten. “Ik ben meerdere keren door zorgmedewerkers naar huis gestuurd, terwijl ik aangaf dat het niet goed ging. Je merkt dat er vaak te weinig tijd is om naar de patiënt te luisteren. Dat moet anders.”
[1] Soms komt het voor dat patiënten tijdens hun opname in het ziekenhuis ook een ziekenhuisinfectie oplopen. Een ziekenhuisinfectie hangt vaak sterk samen met de verleende medische zorg en de verminderde weerstand van de patiënt. In 2021 waren de meest voorkomende zorginfecties postoperatieve wondinfecties, luchtweginfecties, sepsis en urineweginfecties (Bron: RIVM 2022).
[2] Als je iets schokkends (een traumatische gebeurtenis) meemaakt en dat niet goed verwerkt, dan kun je PTSS (posttraumatische stressstoornis) ontwikkelen. Het voelt dan alsof de nare gebeurtenis je achtervolgt met nachtmerries en levensechte herinneringen (flashbacks). Je kunt je hierdoor zo slecht voelen dat het moeilijk is om de dagelijkse dingen te doen (Bron: Hersenstichting 2023).